一次口腔溃疡,却被检查出是癌!手术前,她给20个月的女儿写了封信……

一次口腔溃疡,却被检查出是癌!手术前,她给20个月的女儿写了封信 口腔溃疡在大部分人心中甚至不能称之为病但就是这小小的溃疡,要了楼主半条命


一次口腔溃疡,却被检查出是癌!手术前,她给20个月的女儿写了封信

口腔溃疡

在大部分人心中甚至不能称之为病

但就是这小小的溃疡,要了楼主半条命

论坛网友@熊猫小小_ 记录下了

自己患上肿瘤的故事

哺乳期的溃疡

1 第一次就医:可能与哺乳期有关

五月的时候,发现自己舌头长了一颗溃疡。这是人生第二次长溃疡,根本没有当回事,而且这颗溃疡不吃饭的时候基本没什么感觉。想着哺乳期,一颗溃疡,也就没有吃药。

五月份我和老公带着孩子去大连旅游,那时候溃疡依旧没好,老公说要不你去看看吧,我嘴上答应着心里依旧没太在意。

因为一直没好,等再一次带宝宝去医院打疫苗的时候,就顺便看了下医生。医生说了口腔溃疡有点严重,可能和最近来姨妈还有哺乳期有关系,抵抗力太低造成的。开了漱口水,让回家一天用三次,多吃瓜果蔬菜。

医生说没事,我也就没当回事。

图片来自视觉中国

2 第二次咨询网上医生:建议面诊做活检

直到7月底的一天,在群里看到有人讨论某线上医生咨询不错,刚好有口腔科,我就试了试。咨询的第一个医生,没一会就给我退费留言,建议去医院面诊,有必要可以要求活检。

当时觉得一个溃疡而已,不需要活检,不过既然被退费了,就再换个医生问问。

换了个医生,叫孔令群,海外医生。她当时直言不讳地告诉我这个可能不是溃疡,建议立即去医院要求活检。

图片来自视觉中国

3 第三次就医:义齿磨损,没事的

第二天一早,和妈妈去了东北老家附近的医院,开门见山地和医生说我要活检,医生看了之后说,你这是义齿磨损造成的创伤性溃疡,没事的。舌癌都是中老年人的疾病,而且男的比女的几率大。年纪轻轻,别多想。

当时我像吃了一颗定心丸一样,高兴的回家,开始口服B2。

4 第四次就医:创伤性溃疡,没事的

又过了差不多半个月,这颗溃疡依然顽固的在舌头上,和孔医生交流后,她严肃的告诉我,尽快换医院要求活检,强烈要求。

那个时候我还和爸爸带着孩子在阿那亚旅游。网上预约了回去第二天当地最好医院的口腔科专家号。

就在那时,我还抱着侥幸心理。

我预约了当地最好医院的口腔专家医生,结论还是创伤性溃疡,回家点滴抗生素消炎,两周不消,门诊手术切了就好了。医生依旧说了那句你才多大,乐观点生活。

5 第五次就医:义齿的影响

一周多的点滴抗生素,看起溃疡有在变小,开心的把图片发给孔医生,告诉她。

隔了很久,她发来消息,建议我去省城的附属大学口腔医院颌面外科就诊,尽快,越快越好。

第二天启程去省城看病。这是我咨询的第六位医生。他看过后,说义齿也是有影响的,帮我打磨了义齿。让我回家吃药漱口,断奶,两个星期后复诊。

检测确认

1 孔医生说耽误不得,帮我联系做活检

回去把结果告诉了孔医生,她很气愤,说为什么都不给活检呢,明明从照片都能看出不对。

过了一会,她发来消息,问我方便去北京吗,她帮我联系了北京大学附属口腔医院黏膜科的医生,愿意为我做活检看病,可是宝宝太小,那时的自己也有侥幸心理,说不是很方便去。

这里要感谢北京大学附属医院这位医生,她知道我不方便去北京后帮我联系了白天去的省城医院黏膜科主任,愿意为我做活检。

2 我对老家的医院失去了信心

同老公商量,不论好坏结果,都要手术,那就回重庆吧。医疗条件比老家更好,还有前面曲折的就诊经历也让我对老家的医院失去了信心。

9月4日周二做的活检。医生说最快可能周四出结果,让我记得到时候打电话问一下。

那一天宝宝20个月。我们的亲喂时光也在那一天结束。说好的自然离乳,变成了突然的强迫离乳。妈妈说你喂了这么久的奶,都没弄过头发,染个头精神点回重庆。

周四,上午我和妈妈一起带着宝宝去逛街,买了一些要带回来的东西。中午和宝宝一起去了姥姥家,自己出门去染头,出门前妈妈嘱咐我不要自己打电话问结果,我陪着你,你再问。

3 活检结果:鳞状细胞癌

染头时,孔医生发来了微信,短短几个字的结果。我像等了一个世纪那么久,等来了那张病例图片,看见了那刺眼的几个字:(舌)鳞状细胞癌(高分化)。

不知道是在外面的缘故,还是懵掉了,我以为我拿到结果会大哭一场,然而没有。我把图片转给老公,让他尽快帮我联系医院,也让他告诉我妈妈一声,我不想在外面打电话说这个事。

4 爸爸眼睛红了

老公回了我消息,重庆联系的医院要求把活检切片必须带回,还有尽快回重庆。爸爸帮我打电话,说可以马上取,刚好染好头发,和爸爸约定火车站见,下了火车,除了坐轻轨基本都在跑,赶在医生下班前取到了病理切片。

回程的火车,我余光看见爸爸一直在翻百度,我也看见他眼睛红了。我们都在强忍着情绪。他时不时和我说一句,我查了这个没事的,高分化是早期,再难有爸爸在呢,别怕。

到家已经是晚上八点了,进门后妈妈终于忍不住情绪,抱着我哭了。女儿看着我和妈妈都在哭,也跟着哭了起来。我告诉妈妈,别哭了,吓到女儿了,我们就哭这一次,以后都不许哭了,既然发生了,就乐观勇敢的去面对。去打败它。

5 和老公约会像17岁刚在一起

周六飞回重庆,周日和老公久违的约了次会,就我们两个人,像曾经17岁刚刚在一起的时候,一起看电影,一起吃小吃街。晚上陪我去吃了爱吃的海鲜自助。他一直说多吃点,手术后好久吃不到了。

周一看了医生就办理了入院。回家收拾了住院的物品,抱了抱女儿,和她不舍得告别,这是她出生后我们第一次分开。

治疗开始

1 肿瘤深度不理想,很开心没转移

老公的假期有限,爸爸也是,妈妈要带宝宝。所以我和他们说,没手术前不需要人陪我,你们把假期都留在手术后吧,毕竟手术前除了舌头不适,没有任何其他的不适。

星期二在护工的陪伴下,做了一堆的术前检查。

第一次做CT,药打进去一瞬间我以为自己失禁了,感觉好尴尬,还好后来发现不是。被问了几次,家属呢,我说我知道我是什么病,家属在上班,有什么和我直接说就好。

星期三,结果出来了,很开心没有转移,虽然肿瘤深度不太理想,至少也算是有个好消息了。谈话后商量了手术日期星期五。

2 手术留下五处疤痕,下巴敲断打开口腔

通知爸爸手术日期订下来了,让爸爸可以订机票过来啦。

医生也找我们讨论了手术方案,最后选择了手臂取皮的方案。医生告知会有很明显的疤痕,而且拇指食指一直会有麻木感。

医生告诉我会有四处疤痕,左脸、下巴、脖子、手臂。可以用拆东墙补西墙来形容。把左前臂的皮移植到舌头,同时也会带走一根神经,尽可能恢复舌头的功能,左后臂的皮移植给左前臂。脖子会做淋巴清扫,有些神经会一同带走。下巴会敲断以便打开口腔。所有的可能风险都知道了,也欣然接受,自己签了手术同意书。

晚上护工阿姨来帮忙剃头,手下留情的给我遮了丑。告诉我晚上自己扎个非洲小辫,方便明天手术,这样手术后看不出来剃了头发的。

3 怕不能出手术室,给女儿写了一封信

晚上老公去送来看望的朋友,怕自己不能顺利出手术室,想偷偷给女儿录个视频,可是忍不住情绪,不想她看我哭的样子。最后给她写了一封很短的信。

4 说不紧张都是骗人的

9月14日。妈妈的生日。也是我手术的日期。说不紧张那是骗人的。可是为了让他们不那么担心,我尽量让自己表现的很冷静。

7点过,手术室的护工阿姨来接我去手术室。在电梯口笑着和爸爸、婆婆、哥哥、弟弟说了再见。老公得以批准陪我一起去手术室,因为要把我的拖鞋带走。

到了手术室门口情绪再也绷不住了,抱着他哭了,叮嘱他照顾好妹妹,照顾好爸爸妈妈,还有我的愿望,如果我一不小心没法活着出来,我要捐眼角膜。他看着我说,必须给我出来。不出来你试试。我不会带女儿,你自己看着办。

后来才知道,手术一直做到晚上八点半。我只记得出来后自己一直全身发抖,左手疼的不行。

感谢医生们的努力,脸部一刀都没切,留住了容貌。手术前还和老公说,还好年初果断的拍了哺乳照,顺便给自己拍了套写真。

图片来自视觉中国

5 ICU的日子

接下的日子就是四天ICU平躺。

身上插满了管子,气管、胃管、两根引流管、尿管。还有监护器。最怕护士来吸痰,每一次吸痰都感觉自己要过去了样。不会吞口水,口水又巨多,狼狈的一直顺着嘴巴淌。

每一次感觉自己就要撑不下去了,就默默在心里唱那首女儿最喜欢听我唱给她的歌,想着女儿在外面等着呢,给自己鼓劲。

出来后,老公说他看见我的样子强忍着没哭,爸爸妈妈第一次探视出来都崩溃了。

我问他是不是很惨,尤其鼻子,像两个很长的鼻涕。他说我真佩服你的乐观。出ICU那天还得到了护士的表扬,很坚强,很配合,所以才这么快就出来。

6 冒着伤口感染的风险提前拔管

出了ICU的日子其实也不太好过,不过有家人陪伴还是暖心很多。

出来的第二天,妈妈把女儿带来看我,暖心也心疼她的成长。她看见我高兴的一直喊着妈妈。婆婆和妈妈一直在和她说别碰妈妈的手,妈妈手坏了很疼。她走过来轻轻的摸,用小嘴一直吹。以前每次她摔了我都和她说妈妈吹吹就不痛啦。

可能气管插管四天的原因,一直不停的咳嗽,咳得我怀疑人生。之后没几天又出现胃管不耐受,喉咙像火烧的一样疼,胃也难受,只有坐着能睡一小会。冒着伤口感染的风险提前拔管。

终于出院

1 出院回家,发现我不会吃饭了

拔了胃管,也要开始学习吃饭,这项曾经对于我这位吃货再熟悉不过的技能。怕舌头伤口感染,所以要把吸管尽可能靠近喉咙。

一盒奶差不多要喝半个小时,不停的被呛。吃了还要做一系列的口腔清洁。

9月27日拆掉了舌头的线,被医生批准9月28日出院回家。19天来最开心的一天。

10月3日,回院拆掉手臂上全部的线,做了清创。被医生批准可以吃软的食物。到家楼下迫不及待的喊了碗清汤面,发现我不会吃饭了,不知道怎么嚼,不知道该怎么咽下去,场面无比尴尬。

经过一周磨合终于吃饭不再怎么被呛到。

2 考虑再三,我自愿放弃了放疗计划

昨天去肿瘤科看了医生。三个放疗指标,肿瘤大小、深度、颈部淋巴清扫结果,只有肿瘤深度符合放疗标准,化疗可以不做。

考虑再三,我自愿放弃放疗计划,毕竟现在的身体已经扛不住放疗带来的副作用。一场手术圆了我产后想瘦身的梦,瘦到了80斤,肚子也平平啦。

想留个好身体,高质量的生活。也为了未来都不希望发生的复发做好抵抗的准备。

一个月后复查,主治医生说恢复得很好,一切都很棒。可以洗澡,可以去健身,游泳,可以正常吃饭,除了硬的不能吃。

现在的生活

1 妈妈想看你穿婚纱那一天

医生说五年不复发,医学上就是痊愈,但也有六七年复发的。那就订个小目标五年吧,送你去幼儿园,看你成为小学生。

如果说贪心点,妈妈想看你穿婚纱那一天,一定很漂亮。

现在的生活在慢慢回归正常。身体因为手术也带来了很大的损伤,吃饭依旧还在努力学习,磨合。适应左边头部,脸部,颈部麻麻的感觉。左前臂皮肤的紧绷感。慢慢接受那个差不多占了整个前臂的疤痕,很像一个气球。

后期还要努力做康复锻炼。脖子的颈清也带走了一些神经,现在手臂不能完全抬起,经常会肩痛,还需要运动来代偿。防止前臂和舌头植皮区的疤痕萎缩,也要多多锻炼。

2 对于现在的日子,我很知足

我对于现在的生活很知足,出院后搬了新家,不再租房子,每天可以陪着女儿,我现在说话虽然不是很清楚,可她依旧喜欢在我怀里听我给她讲绘本。

一起躺在床上看她爱的汪汪队。每天像曾经一样给她做辅食。和家里人说不要总认为我生病,让我试着自己来,下周开始去健身房锻炼。相信未来会越来越好。每三个月做好复查。

(已经恢复做美食的能力了)

口腔注意

口腔癌的治愈率很高,最容易早期发现,可也是最容易误诊耽误病情。

口腔癌症的死亡率要高于宫颈癌和乳癌,而且很容易淋巴转移,因为血管丰富而不好控制,是个非常棘手的癌症。特别是它会影响人的生活质量。因此要防患于未然。

希望我的经历可以给大家带来帮助与警醒。或许你不以为然的小问题可能给你带来无法挽回的结局,也让大家了解到这个冷门的癌症。

1 需要引起重视的症状

▲口腔溃疡如果两周以上不治愈

▲如果口腔内有不明原因的持续出血

▲口腔内发现有肿瘤,肿胀或者肥大的部位

▲舌头,牙龈和颊黏膜有红斑或者白斑出现

▲咀嚼困难、腮部或者舌头活动不自如

▲舌头以及口腔内出现麻痹现象

▲颈部淋巴结肿胀三周以上

▲义齿不合适,怎么调整都不如从前使用的效果

▲如果发现牙齿突然松动,即使不痛也不要不以为然

2 什么样的人容易患口腔癌

调查那些口腔癌症的患者,总结出有以下生活习惯的人更容易罹患口腔癌症。

▲吸烟者

▲有饮酒习惯的人

▲装戴的人工义齿,人工冠桥对舌和黏膜有长期,慢性刺激摩擦的人

▲口腔清洁状态不良者

▲缺铁或者缺乏维生素的人

▲以前患有过癌症的人

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